W związku z publikacją Obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 26 lutego 2018 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 marca 2018, pragnę w imieniu chorych na astmę zrzeszonych w Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę Alergię i POCHP wyrazić zaniepokojenie faktem zmiany dotyczącej opisu programu lekowego leczenia ciężkiej astmy.
Chorzy na astmę ciężką to niewielka grupa chorych (około 1500-2000 w Polsce), która potrzebuje szczególnej opieki i zaangażowania ze strony zarówno lekarzy jak i systemu opieki zdrowotnej. To osoby mające często zaostrzenia choroby, powodujące konieczność hospitalizacji, uniemożliwiające naukę lub prace zawodową. Dla 20% z nich, będących w przedmiotowym programie lekowym, życie uległo zmianie. Znów pracują, są aktywni społecznie, zamiast w szpitalu spędzają czas w gronie bliskich sobie osób. To skutek działania omalizumabu - leku który odmienił życie tych chorych.
W tej chwili ta grupa chorych jest przerażona ze koszmar powróci. Boją się duszności, której nie da się opanować lekami, boją się zaostrzenia i konieczności hospitalizacji. Boją się śmierci z uduszenia. Dla połowy z tych chorych odstawienie omalizumabu to pewność zaostrzenia a decyzję tą zmuszony będzie podjąć lekarz prowadzący, który ma działać w zgodzie z rozporządzeniem a nie własną wiedzą, doświadczeniem i obowiązującymi standardami leczenia astmy ciężkiej.
Aby ostudzić emocje, poniżej publikuję odpowiedz Pana Ministra Marcina Czecha na pismo Konsultant Krajowej ds. Alergologii prof. dr hab. Kariny Jahnz-Różyk w sprawie opisu programu lekowego „leczenie ciężkiej astmy alergicznej IGE zależnej oraz ciężkiej astmy eozynofilowej” z której wynika że po upływie 24 miesięcy od włączenia pacjenta do programu leczenia omalizumabem lub mepolizumabem leczenie zostaje zawieszone na okres 6 miesiecy. Jeśli stan chorego ulegnie istotnemu pogorszeniu lekarz prowadzący decyduje o ponownym rozpoczęciu leczenia i podaniu kolejnej dawki leku. W tym przypadku leczenie ulega „odwieszeniu” i może trwać kolejne 24 miesiące, po których znowu ulega zawieszeniu na okres 6 miesięcy a jeśli po 12 miesiącach stan pacjenta nie ulega pogorszeniu program zostaje zakończony. Tym samym pacjent kończy udział w programie.
Mam nadzieje, że wyjaśnienie Pana Ministra Marcina Czecha wystarczy, aby przekonać lekarzy prowadzących programy leczenia astmy ciężkiej do zgodnego z treścią pisma postępowania w przypadku zaostrzeń astmy ciężkiej u chorych będących w programie lekowym.
dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, Przewodniczący Federacji
Treść odpowiedzi: