Wywiad z Anną Przybysz, trenerką wokalną, chorą na astmę od ponad 20 lat, która prowadzi chór gospel, działa charytatywnie, a prywatnie jest mamą sióstr Natalii i Pauliny Przybysz z zespołu Sistars.

Piotr Dąbrowiecki: Jak wyglądało Pani życie z chorobą?

Anna Przybysz: Odkąd pamiętam miałam kłopoty z oddychaniem. Szczególnie po wysiłku. Uwielbiałam wszelkie sporty, piłkę ręczną, pływanie a szczególnie kontakt ze stworzeniami czyli głównie koniem. Te wszystkie aktywności musiałam okupić potem dusznościami, katarem, dużym dyskomfortem. Oczywiście warto było. Byłam nastolatką i nie zwracałam na zdrowie zbytnio dużo uwagi. Traktowałam swoją ułomność jako coś normalnego i nawet nie mówiłam o tym rodzicom. Podusiłam się gdzieś z dala od widoku znajomych aż przeszło w większej lub mniejszej mierze.

W latach 60, 70 i chyba 80- h nie było jeszcze tak wspaniałego wynalazku jak sterydy wziewne - więc pamiętam swoje męki, lęki o przeżycie i związane z tym niemiłe odczucia.

PD: Kiedy lekarze rozpoznali u Pani astmę? Jakie były Pani reakcje, odczucia związane z chorobą?

AP: Bardzo często chorowałam na zapalenie oskrzeli. Wywołane było głównie przeziębieniem lub katarem. Byłam dzieckiem które, nie usiedzi na miejscu i często doprowadza się do spocenia, przegrzania i w rezultacie owiania, kończącego się rzężeniem, kasłaniem i dusznościami. Wiele lat nikt nie postawił prawidłowego rozpoznania.

Dostawałam wtedy antybiotyki i zaczynała się karuzela z odpornością i kolejnymi zapaleniami. Bardzo mi to utrudniało życie młodzieńcze. Uprawiałam pięciobój, uczyłam się w liceum plastycznym. Dużo malowałam, rysowałam, śpiewałam. Jeździłam na plenery i chorowałam. Potem smutniałam a potem było znów lepiej i tak w kółeczko.

W końcu trafiłam do dobrej alergolożki, która stwierdziła u mnie astmę ciężką. Wreszcie wiedziałam co mi jest. Myślałam, że wreszcie dostanę cudowny lek i będzie wszystko OK. i będę mogła dalej robić te wszystkie, ulubione, wspaniałe rzeczy.

 

Niestety, okazało się że to nie takie proste i tak już będzie. Czyli że mam astmę i będę się dusić. Taka perspektywa zupełnie mnie przekreślała. Mój temperament, radość życia została postawiona pod znakiem zapytania. Dostawałam wtedy głównie euphylinowe tabletki, które mocno obniżały mi i tak niskie ciśnienie. Stawałam się ociężała i senna a i tak nie mogłam spać bo się dusiłam. Zastanawiał się co będzie z moim życiem? Co z chłopakiem? Czy będę miała swoją rodzinę itd? Czy to znaczy, że mam ze wszystkiego zrezygnować, usiąść w fotelu i jak mój dziadek, który miał rozedmę płuc, siedzieć i kaszleć do końca życia?

Miłość, poczucie humoru i chęć życia okazały się chyba wspaniałym mobilizującym czynnikiem i na jakiś czas choroba dała wytchnienie. Urodziłam dwoje dzieci, zajęłam się pracą, studiowaniem i byciem mamą.   Powróciła jednak ze zdwojona mocą w latach 90-tych i przez 15 lat „żyłam” na jej twardych warunkach. Ciągłe pobyty w szpitalach, duże dawki sterydów doustnych, antybiotyki. W międzyczasie poznałam zbawienny inhalator, który przerywał duszność. Można go było stosować najwyżej trzy razy dziennie, w razie duszności. Ja stosowałam go trzydzieści trzy razy. Pomagał na chwilę ale serce wtedy zdawało się stawać obok i dygotać jak osika. Miałam też inny inhalator który zawierał lek przeciwzapalny ale ponieważ dawał chrypkę i czasami grzybicę gardła rzadko go stosowałam. Czułam się w pułapce, w pętli pomiędzy lekami, dusznościami a realnym życiem. Już tak nie rysowałam, szkodziły mi suche pastele, węgiel rysunkowy i farby. Nie mogłam kontaktować się z Koniem, naturą, trawami i kwiatami, biegać , pływać, śpiewać z dziećmi...nie mogłam po prostu żyć.!? Dzieci odwiedzały mnie w szpitalu i pytały dlaczego ciągle chodzę w tym szlafroku zamiast wrócić do domku?!

Dzisiaj sama nie wiem jaka wielką miałam siłę, desperację, żeby móc studiować, prowadzić firmę, dom i zachować twarz dla rodziny, że wszystko jest dobrze. Astma nie jest widoczna. Zawsze wyglądałam na zdrową, wesołą osobę. Jak źle się czułam schodziłam z głównej sceny życia, myśląc, że będę stwarzać komuś problem, że duszność brzydko i nieestetycznie wygląda.

Często stres związany z pracą, z tempem, z wymaganiami powodowało spadek odporności, przeziębienie, zapalenie i duszność.  To nakręcało mocno spiralę lęku i niemożności sprostania wszystkiemu. Choroba była cierpieniem ale i wytchnieniem - szłam do szpitala z silną dusznością. Ja zostałam odratowana, dobrzałam sobie pod kołderka i czytałam książki. Wreszcie maiłam spokój. Byłam pod opieką specjalistów –znaczy przeżyję.

Stawało się to rytuałem. Była to niebezpieczna gra dla mnie i mojej rodziny. Jedna osoba w rodzinie chora na przewlekłą chorobę to sytuacja nienormalnie normalna. Wszyscy wokół mają większe wyzwanie. Oczywiście jest to kształcące ale bardzo męczące.

Nawet poniekąd się do tej choroby przyzwyczaiłam. Miałam swoje postanowienia np. nie oddalanie się od miasta-ponieważ karetka może nie zdążyć itp. Większy wyjazd to mocny lęk i spore zagrożenie. Bałam się ewentualnego, wypadku, czy operacji ponieważ jestem uczulona na środki w których znajduje się salicylan i podanie mi ich bez mojej wiedzy spowodować może uduszenie.

PD: Jak to się stało że w tej chwili Pani śpiewa, odbywa koncerty, trudno się zorientować że to astma do niedawna rządziła Pani życiem.

AP: Od kilku lat, wreszcie szczęście się do mnie uśmiechnęło. Na mojej drodze, w momencie wielkiej duszności pojawił się lekarz-ten prawdziwy, który okazał zdziwienie, że w dzisiejszych czasach rozumu, odkryć medycznych jeszcze występuje w przyrodzie taki silny przypadek duszności u wyglądającej inteligentnie osoby. Byłam wściekła, że chyba rzeczywiście coś przegapiłam w tym moim leczeniu a uważałam się za erudytkę.

Wcześniej ratowałam się różnymi także naturalnymi metodami jak: głodówka, tai-chi, masaże, igły akupunkturowe, światowego pochodzenia zioła. Oczywiście te wszystkie zabiegi pomagały w jakimś procencie. Jednak efekt daleki był od komfortu oddychania i życia.

Ten lekarz z karetki poinformował mnie, że ludzie dzisiaj z astmą żyją pełnią życia, że leki są wspaniałe i w ogóle na jakim świecie ja żyję?!!

Po kolejnym szczęśliwym odratowaniu obiecałam Temu lekarzowi, że wreszcie skieruję moje krnąbrne ciało do SZKOŁY DLA CHORYCH NA ASTMĘ. Już z 10 lat temu kiedy leżałam w szpitalu na Banacha znakomity prof. W. Droszcz zapraszał do takiej szkoły, ale nie poszłam. Nie miałam czasu i ochoty patrzeć na innych umęczonych astmatyków, na uczenie się kasłania!? Robiłam to znakomicie w swoim towarzystwie.

Teraz poszłam, bo obiecałam, nie liczyłam na wiele. Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę w szpitalu na ul. Płockiej w Warszawie, wyposażone w audiowizualne narzędzia, przepiękny nowoczesny wystrój. Byłam pełna nadziei i tym razem z wielkim pozytywnym skutkiem. Pan doktor wspaniale i jasno objaśnił przyczyny i rodzaj naszego schorzenia i skuteczne metody zdrowienia. Wszystko było proste i jasne.

Najważniejsze to regularne - czyli rano i wieczorem branie leków sterydowych, przeciwzapalnych, które utrzymują w dobrej kondycji oskrzela i zapobiegają napadom duszności, chronią przed skurczem oskrzeli. Zrozumiałam, że nie brałam moich leków naprawdę regularnie. Ponieważ nie zadziałały od razu, odstawiałam je. To był mój błąd. Te leki dają cudowny efekt ale po co najmniej tygodniu, kiedy ich spektrum może się rozwinąć w organizmie.

Nigdy nie udało mi się dać im tej szansy. Mój błąd, brak subordynacji względem mojego lekarza kosztował mnie bardzo drogo.

Dzisiaj ze zrozumieniem i pełną odpowiedzialnością regularnie rano i wieczorem zażywam moje leki a tylko sporadycznie, raz w tygodniu zapobiegliwie przed planowanym wysiłkiem wdycham sobie betamimetyk. Jestem zabezpieczona, spokojna i szczęśliwa.

To się nazywa astma kontrolowana. Zaczęłam żyć nowym prawdziwym moim życiem. Spełniam dziś wszystkie moje marzenia. Śpiewam, prowadzę warsztaty gospelowe POWER SING, ćwiczę, pływam, czasem tarmoszę nawet zwierzaki. Ostatnio założyłam zespół TRIODEON gdzie wykonuję z gitarzystą i akordeonista przedwojenne utwory Hanki Ordonówny, Edith Piaf. Koncertujemy. Jestem bardzo szczęśliwą już babcią! Nie mogę wyjść z podziwu nad urodą świata, który kiedyś był dla mnie niedostępny.

Oddycham dziś PEŁNĄ PIERSIĄ.

Zachęcam wszystkich astmatyków do podjęcia kursu w szkole dla chorych na astmę i precyzyjnego stosowania się do zaleceń swoich lekarzy a także do spojrzenia na świat z wielką odwagą i ufnością.

PD: Dziękuję Pani Aniu i oby historia Pani życia zainspirowała innych chorych do aktywnego udziału w Szkołach dla chorych na astmę. Listę szkół astmy o których wiemy że działają na terenie POLSKI można znaleźć tutaj.