20 lat na rzecz pacjentów i systemu ochrony zdrowia. Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc obchodzi XX-lecie.
Obchody tego wspaniałego jubileuszu otworzył list gratulacyjny od Prof. Radosława Gawlika Prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, który odczytała Pani Anna Ben Drissi, Dyrektor PTA.
Następnie obecni na spotkaniu reprezentanci Stowarzyszenia Dziennikarze Dla Zdrowia uhonorowali Federację i jej przewodniczącego dr hab. n. med. Piotra Dąbrowieckiego medalem „ Primus Inter Paris” - za dwadzieścia lat niestrudzonej działalności na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobami układu oddechowego oraz prowadzenia edukacji w środowisku medycznym i pacjenckim w zakresie profilaktyki, diagnostyki i nowoczesnego leczenia. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za takie oznaki i gesty wsparcia Federacji.
Tak wspaniale rozpoczęta uroczystość była okazją do podsumowań, dyskusji, wymiany poglądów i serdeczności w środowisku osób , którym na co dzień zajmują się tematem zmian w obszarze leczenia pacjentów i roli organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia.
Historia Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP jak w soczewce pokazuje ewolucję, jaka dokonała się w obszarze organizacji pozarządowych na przestrzeni ostatnich lat.
Część wykładową rozpoczęła prof. Anna Doboszyńska z Katedry Pulmonologii Szkoły Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego Jedna z osób zaangażowanych w działania na rzecz pacjentów z astmą, alergią i POChP – pierwsza Przewodnicząca Federacji.
- Jedną z idei powołania Federacji stowarzyszeń pacjentów było zapewnienie wszystkim chorym równego dostępu do wiedzy - abyśmy jako organizacje przekazywali pacjentom spójne i rzetelne informacje. W Federacji działało około 20 organizacji, które wspólnie pracowały nad tym, by edukacja pacjentów była wiarygodna i jednolita. Warto pamiętać, że mówimy o czasach sprzed pojawienia się dzisiejszych narzędzi internetowych, sztucznej inteligencji czy czatów, więc wówczas bezpośredni kontakt pacjenta z lekarzem i edukacja miały szczególne znaczenie - wspominała prof. dr hab. n. med. Anna Doboszyńska.
Dziś rola lekarzy, ale również organizacji pacjentów, ewoluuje. - Obecnie pacjenci nie oczekują już typowej, wykładowej wiedzy medycznej – tę mogą bowiem łatwo znaleźć w Internecie. Bardziej potrzebują korekty i weryfikacji informacji, a także wsparcia w działaniach rzeczniczych - wskazuje prof. Anna Doboszyńska.
Wieloletnia działalność Federacji i organizacji w niej zrzeszonych pokazuje również rosnącą świadomość pacjentów chorych na astmę, alergię i POChP.
- Pacjenci są dziś w dużej mierze świadomi swojej choroby i swoich praw. Jednocześnie chętnie współpracują - również w obszarze nauki. Wielu z nich bierze udział w badaniach naukowych, w tym w badaniach nad nowymi lekami, co daje im nadzieję na poprawę stanu zdrowia. Angażują się także w inne projekty badawcze, wiedząc, że ich udział może przyczynić się do postępu w medycynie - podkreśla prof. Anna Doboszyńska.
Następnie wystąpił obecny Przewodniczący Federacji dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, przedstawiając historie i aktualne działania federacji.
- Organizacje zrzeszone w naszej Federacji podejmują działania na rzecz pacjentów na różnych polach. To decyduje o sile Federacji, która aktywnie uczestniczy w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Na przestrzeni ostatnich lat spotkaliśmy się ponad 60 razy, by zabierać głos w dyskusjach dotyczących aktów wykonawczych, rozporządzeń czy sytuacji pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych - podkreśla dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Federacji i jeden z jej formalnych założycieli, pracujący na co dzień w Wojskowym Instytucie Medycznym.
Dodał również, że w przyszłości widziałby rolę Federacji jako ciała doradczego zrzeszającego różne organizacje pacjentów.
- Mamy pełne kompetencje, by wspierać doradczo resort zdrowia w obszarach związanych z organizacją systemu czy wdrażaniem nowych technologii i rozwiązań postulowanych przez środowisko lekarskie. Federacja, skupiając pacjentów i lekarzy, a także posiadając unikalną perspektywę wynikającą z doświadczeń w systemie ochrony zdrowia, jest naturalnym partnerem dla Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji podejmujących kluczowe decyzje dla polskiego systemu ochrony zdrowia – podkreśla Piotr Dąbrowiecki.
Federacja inicjuje i wspiera inicjatywy służące wprost dobru pacjenta. Przez 10 lat od 2010 do 2019 roku organizowała razem z Polskim Towarzystwem Chorób Płuc, Światowe i Polskie Dni Spirometrii. To unikalna inicjatywa w trakcie której w około 200 ośrodkach medycznych w Polsce, lekarze i pielęgniarki non-profit wykonywali badania spirometryczne. Zbieraliśmy ankiety na temat stanu zdrowia chorego czy pali tytoń, czy jest alergikiem lub czy mieszka w zanieczyszczonym środowisku. Jeśli wyniki badania spirometrycznego wskazywały na obturację - czyli skurcz oskrzeli – otrzymywał skierowanie do swojego lekarza POZ z prośbą o wdrożenie dalszej diagnostyki w kierunku astmy lub POChP- chorób dla których, cechą charakterystyczną jest obturacja oskrzeli. W ciągu 10 lat przebadano ponad 65.000 chorych a dokładnie 12.658 osób otrzymało skierowanie na dalsze badania. Wczesne rozpoznanie POChP daje szanse na dłuższe i bardziej satysfakcjonujące życie. Szybkie rozpoznanie astmy umożliwia określenie jej stopnia klinicznego (także dzięki spirometrii) pozwala uszyć na miarę potrzeb terapię a także zapobiega progresji do ciężkiej postaci choroby. Stąd tez na pewno pozytywna reakcja i wsparcie dla naszej inicjatywy ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia. Ścisła współpraca z NFZ wyrażała się chociażby realizacją projektu „Liczy się każdy oddech” gdzie w centrali narodowego płatnika odbywały się szkolenia dla chorych na astmę a strona internetowa NFZ służyła jako źródło wiarygodnej wiedzy dla chorych na temat astmy, alergii i POChP.
Obecnie jesteśmy w trakcie realizacji projektu LungHealth4Life (LH4L) to projekt współfinansowany przez Komisję Europejską w ramach programu EU4Health, uruchomiony we wrześniu 2024 r. W trakcie projektu edukujemy nauczycieli, uczniów ale także rodziców w zakresie czynników działających szkodliwie na czynność płuc. Wykonujemy wśród dzieci badania spirometryczne aby wskazać „maluchy” zagrożone rozwojem astmy, w tej chwili i POChP w dorosłości. Projekt jest prowadzony w 3 krajach Polsce, Portugalii i na Węgrzech.
Wystąpienie Przewodniczącego Federacji uzupełniła Pani Anna Andrałojć – Dyrektor Zarządzająca Federacji – członek zarządu EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations), która przedstawiła aktywności Federacji na arenie międzynarodowej, podkreślając rolę organizacji „parasolowych” w działaniach na rzecz pacjentów w Europie i na świecie.
W imieniu Rzecznika Praw Pacjenta zabrała głos Pani Marzanna Bieńkowska, przedstawiając zasady działania Urzędu i potrzebą ochrony pacjentów i promocji ich praw w celu świadczenia przez Państwo świadczeń zdrowotnych najwyższej jakości.
Część wykładową zakończył Pan Profesor Piotr Kuna kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii w USK im. N. Barlickiego w Łodzi, wskazując jak wielką rolę odgrywa obecnie współpraca miedzy pacjentami a lekarzami w trudnym okresie reformy systemu opieki zdrowotnej w Polsce.
Następnie zabrali głos reprezentanci organizacji zrzeszonych w Federacji:
Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową (Lublin) – dr n. med. Irena Węgrzyn-Szkutnik
Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą" (Piaseczno) – Justyna Mroczek-Żal
Fundacja Centrum Walki z Alergią (Warszawa) – Joanna Zawadzka
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne (Łódź) – dr n. med. Barbara Majkowska-Wojciechowska
Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych (Bydgoszcz) – Kazimierz Kolender
przedstawiając dotychczasowe osiągniecia i plany działania w kolejnych latach.
W głównej części spotkania miała miejsce debata - Jak innowacyjne terapie wpływają na poprawę jakości życia polskich pacjentów z astmą, alergią i POChP?
Pomimo faktu, że ostatnie lata przyniosły ogromny postęp w zakresie terapii, szczególnie dzięki leczeniu biologicznemu i personalizowanemu podejściu do pacjenta wciąż istnieją bariery – zarówno systemowe, jak i praktyczne – które utrudniają dostęp do skutecznego leczenia.
Jak podkreślał w swoich wypowiedziach prof. Piotr Kuna leczenie biologiczne jest przełomem klinicznym, zmniejsza liczbę zaostrzeń i minimalizuje prawdopodobieństwa chorób towarzyszących. Niemniej jednak, jak wskazał, utrudnieniem jest aspekt praktyczny czyli kwalifikacja pacjentów do leczenia biologicznego, braki kadrowe, czas wizyt i „galopująca” biurokracja. Mówimy tu o ograniczeniach systemowych, barierach refundacyjnych i złożonych procedurach kwalifikacji do terapii biologicznej, Te czynniki w sposób istotny blokują postęp w leczeniu astmy.
Dr Irena Węgrzyn-Szkutnik naświetliła problem z perspektywy mniejszych ośrodków medycznych, z własnej praktyki lekarza pulmonologa. Jej codzienna praca wymaga skupienia się na codziennych trudach pacjentów ale również na przeciwdziałaniu stygmatyzacji pacjentów z chorobami układu oddechowego.
Dr hab. Piotr Dąbrowiecki postulował zwiększenie roli POZ we wcześniej diagnostyce i sprawnie działający system opieki skoordynowanej w celu zapewnienia równego dostępu do terapii w całym kraju.
Z wypowiedzi Justyny Mroczek -Żal, liderki organizacji pacjentów wynika, że bardzo istotna w leczeniu jest edukacji zdrowotna i dotarcie z informacją o innowacjach w leczeniu do osób z „wieloletnim rozpoznaniem” leczonych dawnymi metodami, które nie aktualizują wiedzy, nie szukają nowych terapii i rozwiązań.
- Z miesiąca na miesiąc biorą od lat te same leki. Kampanie informacyjnej i łatwiejsze procedury włączenia do badań klinicznych mogłyby zniwelować tej problem – twierdzi Mroczek-Żal
Z wypowiedzi uczestników debaty wynikają jasne wnioski, że jedynie ścisła współpraca lekarzy, pacjentów i decydentów jest sposobem na poprawę opieki na pacjentem z chorobami układu oddechowego
Debatę poprowadziła Pani Redaktor Marta Markiewicz – prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia.
Najbardziej podniosłym momentem jubileuszu było wręczenie, po raz pierwszy, Nagrody im. prof. Wacława Droszcza, powołanej przez Federację w celu uhonorowania osób lub organizacji, które w szczególny sposób angażują się w opiekę nad chorymi i poprawę życia polskich pacjentów.
Laureatami w tym roku zostały organizacje :
Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych oddział w Bydgoszczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi oraz Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową w Lublinie.
Na zakończenie Jubileuszu wystąpiła pacjentka z ciężką astmą Anna Przybysz przy akompaniamencie męża Jacka Przybysza wykonując piosenki z repertuaru Edit Piaf. Okazuje się, że nawet z astma ciężką dzięki leczeniu biologicznemu można zaśpiewać pełna piersią.
Galeria zdjęć:
