Aktualności wypełniacz nad modułem

a

05 luty 2024

Federacja otrzymała tytuł Wielkiego Edukatora

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia rokrocznie organizuje konferencję noworoczną dla przedstawicieli mediów z całego kraju, podejmujących w swoich publikacjach tematykę zdrowia. Najważniejszą częścią Konferencji Noworocznej jest ogłoszenie wyników Konkursu Dziennikarz Medyczny Roku 2023. Oprócz nagród regulaminowych Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia przyznało honorowe tytuły i wyróżnienia dla dziennikarzy i organizacji szczególnie aktywnych…
03 luty 2024

Rada Organizacji Pacjentów

24 stycznia odbyło się pierwsze spotkanie nowej Pani Minister Zdrowia Izabeli Leszczyny z Radą Organizacji Pacjentów działającą przy Ministrze Zdrowia RP.W spotkaniu uczestniczyli Pani Minister Zdrowia Izabela Leszczyna i Podsekretarz Stanu Pan Marek Kos. W spotkaniu uczestniczyła Rada Pacjentów w pełnym składzie pod przewodnictwem Księdza Arkadiusza Nowaka – prowincjała Zakonu…
24 styczeń 2024

Dmuchamy z Orkiestrą

Płuca po pandemii to motto tegorocznego 32 Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Nie mogło nas tam zabraknąć. Dlatego też Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę Alergie i POCHP „dmucha z Orkiestrą” i zostaliśmy oficjalnym partnerem WOŚP. W całej Polsce zbierano pieniądze dla chorych z problemami płucnymi i w wielu miejscach…
15 Listopad 2023

Polska Koalicja Zdrowe Płuca

Koalicję utworzono z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc PTCHP w grudniu 2022 r. Jej nadrzędnym celem jest skuteczny lobbing na rzecz uznania chorób płuc za priorytet polskiej polityki zdrowotnej. Podczas tegorocznej konferencji z okazji Światowego Dnia POCHP kolejne organizacje przystąpiły do Polskiej Koalicji Zdrowe Płuca, w tym Polska Federacja Stowarzyszeń…
14 Listopad 2023

Rzucam czy rzuciłem?

Hasło "rzucić palenie" znajduje się na liście życzeń noworocznych co drugiego palącego. Można przecież nieustająco "rzucać" i nigdy skutecznie NIE RZUCIĆ. Od 30 lat, w trzeci czwartek listopada obchodzony jest Światowy Dzień Rzucania Palenia. W tym roku obchodzimy go 16 listopada. Data ta motywuje nas do ponowienia starań, gdyż niestety…
14 Listopad 2023

Oddech to życie

Oddychanie uznajemy za coś oczywistego, ale dla blisko 391 milionów osób na całym świecie cierpiących na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) nie jest to tak oczywiste. Oddychanie jest natomiast codziennym wyzwaniem. POChP pozbawia nas możliwości łatwego oddechu. Społecznie wiąże się z wysokimi kosztami dla osób chorych, ich opiekunów i systemu…
02 maj 2023

Szanse i wyzwania w leczeniu astmy

Z okazji Światowego Dnia Astmy publikujemy zapis rozmowy z dr. n. med. Piotrem Dąbrowieckim, członkiem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, przewodniczącym Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP, alergologiem z Kliniki Chorób Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego PIB w Warszawie. Jakie objawy mogą zwiastować astmę?Typowymi objawami astmy…
29 kwiecień 2023

Światowy Dzień Astmy

Światowy Dzień Astmy (World Asthma Day - WAD) jest obchodzony co roku w pierwszy wtorek maja. W 2023r. jest nim 2 maja.Od 30 lat organizatorem obchodów jest organizacja pn. Global Initiative for Asthma (GINA). Tegoroczne obchody odbędą się pod hasłem "Asthma care for All"Z perspektywy globalnej zachorowalności i śmiertelności związana…
15 luty 2023

Forum Organizacji Pacjentów

W dniach 8-9.02.2023 miało miejsce XVII Forum Organizacji Pacjentów. Rokrocznie w Forum biorą udział przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Centrum e-Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Naczelnej Izby Lekarskiej oraz ponad 150 organizacji pacjenckich. Pacjentów chorych na astmę alergie i POCHP reprezentował Piotr Dąbrowiecki z naszej Federacji. Podczas swojego wystąpienia miał szanse przedłożyć podstawowe…
15 Listopad 2022

Płuca na całe życie

Światowy Dzień POChP - 16 listopada 2022 - jest organizowany przez Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) we współpracy z pracownikami służby zdrowia i grupami pacjentów z POChP na całym świecie. Organizacja stawia sobie za cel podnoszenie świadomości, dzielenie się wiedzą i omawianie sposobów zmniejszenia obciążenia związanego z…
06 czerwiec 2022

Jaką mamy świadomość astmy?

Odpowiedź brzmi: NIEWIELKĄ, jak pokazują wyniki raportu z kompleksowego badania różnych aspektów astmy, jej przyczyn, strategii leczenia i życia z astmą, a także postrzegania społecznego tej choroby. Astma jest "niedodiagnozowana", bagatelizowana społecznie i ...jednocześnie dobrze leczona. Obecnie na całym świecie choruje ponad 330 milionów osób, a Światowa Organizacja Zdrowia przewiduje,…

Forum Organizacji Pacjentów

Z okazji Światowego Dnia Chorego, w dniach 10-11.02.2022  odbyło się XVI Forum Organizacji Pacjentów.

Forum stanowi szczególną okazję do wyrażenia szacunku dla pracowników służby zdrowia i przekazania opinii z perspektywy pacjentów, ale przede wszystkich stwarza możliwość wymiany doświadczeń i inicjowania rozwiązań systemowych wpływających na poprawę opieki nad pacjentem.

Podczas tzw. wysłuchania społecznego mieliśmy okazję zaadresować dwa istotne pytania do przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia.

Pytanie pierwsze dotyczyło losów projektu Recepta 2.0. mającego dać lekarzom POZ informację o przekraczaniu standardowych dawek leków ratunkowych i doustnych sterydów w astmie. W takim przypadku lekarz otrzymywałby informację (red alert) z sugestią kolejnych działań pomagających w optymalizacji opieki nad chorym z astmą.

Odpowiedzi udzielił Pan Filip Nowak, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, który zwrócił uwagę, że technicznie jest to proste rozwiązanie i można go uruchomić. Niestety wybór odbiorcy takich alertów i zoptymalizowanie modeli decyzyjnych w odpowiedzi na wyświetlony alert stanowi poważne wyzwanie. Ocena adekwatności modeli jest obecnie przedmiotem prac aktywnie działającego Zespołu ds. POZ, przy Ministerstwie Zdrowia.

 W swojej wypowiedzi Pan Prezes poruszył szerszy kontekst zagadnienia, stwierdzając;

- Przekraczanie dawek to tylko część problemu, ważne aby lekarz POZ umiał zinterpretować ten fakt odnotowany przez system - stwierdził Pan Filip Nowak.

Wdrożenie systemu tzw. red alertów to właściwie proaktywna analiza danych stopnia zgodności stosowanej farmakoterapii ze schematem optymalnym.

Następnie mieliśmy możliwość zadania pytania nt. funkcjonowania i proponowanej modyfikacji założeń programu lekowego astmy ciężkiej - B44 „Leczenie ciężkiej astmy alergicznej IgE zależnej (ICD-10 J45.0) oraz ciężkiej astmy eozynofilowej (ICD-10 J 82)”.

Wnioskowane zmiany miałyby dotyczyć:

  • likwidacji obowiązku zawieszenia skutecznej terapii po 24 miesiącach,
  • możliwości leczenia pacjentów stosujących jednocześnie leki immunosupresyjne, przeciwnowotworowe, wlewy z immonuglobulin lub inne leki biologiczne – zgodnie z decyzją lekarza,
  • skrócenia tzw. okresu wash-out z 3 do 2 miesięcy dla wszystkich leków dostępnych w programie,
  • możliwości leczenia mepolizumabem albo benralizumabem populacji z liczbą eozynofilii we krwi na poziomie ≥150 komórek/μl, stosującej jednocześnie wysokie dawki steroidów doustnych i dożylnych

Do projektu tych zmian  odniósł się Pan Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w MZ, który potwierdził złożenie wniosku z inicjatywy Konsultanta Krajowego Pani Prof. Janz-Różyk  i jego pozytywne zaopiniowanie przez Agencje Oceny Technologii i Medycznych i Ministerstwo .

Wskazał, że wprowadzenie wnioskowanych zmian jest na ostatnim etapie decyzyjnym. Znaczy to, że możemy się spodziewać modyfikacji programu lekowego B44 w najbliższym czasie.

Jako reprezentanci pacjentów i środowisko zaangażowane w leczenie osób z chorobami układu oddechowego jesteśmy podbudowani tymi odpowiedziami. Są one dowodem na to, że nasze postulaty i aktywny dialog z decydentami procentuje istotną poprawą opieki nad pacjentem.

Ta strona używa tzw. cookies. Ustawienia możesz zmienić w preferencjach przeglądarki. Polityka prywatności